El jefe del Ejecutivo regional, Fernando López Miras, se reunió hoy en el Palacio de San Esteban con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el totanero Juan Carrión, y el delegado de esta Federación, David Sánchez, quienes informaron al jefe del Ejecutivo regional de los actos organizados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, según informaron fuentes del gobierno regional en un comunicado.
Así, el sábado, 24 de febrero, se van a desarrollar las IV Jornadas Regionales de Enfermedades Raras; el domingo, 25 de febrero, y tendrá lugar una carrera solidaria, ambas actividades se celebrarán en Molina de Segura, y el 12 de marzo habrá un acto institucional en el Palacio de San Esteban.
Además, durante la reunión mantenida hoy con el presidente de la Comunidad, los representantes de FEDER le trasladaron algunas de las necesidades que tienen las personas que se enfrentan o conviven con una enfermedad rara, así como la importancia de la investigación en este ámbito.
Igualmente, abordaron algunos detalles del primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región, que aprobó el pasado miércoles el Consejo de Gobierno, así como la inauguración este viernes, en Murcia, del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras, ‘Pilar Bernal Giménez’, que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, presidida también por Juan Carrión.
